中国造血干细胞捐献者资料库初建于1992年,当时是在医学界专家的积极倡议下,经卫生部同意由中国红十字会总会牵头建库的,名称定为“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”(亦称“中华骨髓库”)。旨在用造血干细胞移植的方法救治白血病病人,但是由于诸多原因,工作进展迟缓,近十年的时间里,只在全国六个省区用血清学方法检测入库了五千份的数据资料,未能形成有临床意义的数据资料库。
2001年,中国红十字会总会经过深入调查研究,得出结论,我国白血病发病率为十万分之三,每年新增白血病人4万~5万人,加上其他可以用造血干细胞移植进行治疗的有近百万病人,建成一个可以为白血病等重症血液疾病病人提供服务的捐献者数据资料库是十分必要的,一定要改变我国大陆患者只能求助台湾和海外其他骨髓库的落后被动局面。中国红十字会总会决心克服各方面的困难,积极创造条件,把加强中华骨髓库的建设作为一项重要的工作加速推进,从而拉开了重新启动中华骨髓库建设工作的序幕。这一次的重新启动,在于考虑周全、支持到位,更在于国家以人为本的思想得到切实的贯彻、国家综合财力的大幅提高、政府有关部门和社会各界给予的极大关注和支持。2001年12月中央编办批准成立“中国造血干细胞捐献者资料库管理中心”,明确该中心负责造血干细胞捐献者资料库总体规划的制定和实施,指导和管理全国造血干细胞捐献者资料库等工作。2002年6月28日中国红十字会总会与卫生部联合下发了《关于加强中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)及分库建设的通知》,明确规定,中华骨髓库由中国红十字会总会统一规划布局、统一机构名称、统一工作程序、统一检测标准、统一资料管理。总库管理中心成立了以中国工程院院士、著名血液病专家陆道培教授为主任委员的中华骨髓库专家委员会。2003~2005年,财政部给予了1.78亿元人民币的国家彩票公益金建设项目的资助,并计划在“十一五”计划期间再给予4亿人民币的支持。社会上一些企业家和个人也给予了无私的捐赠,更重要的是社会富有爱心的造血干细胞志愿捐献者给予了热情的支持和参与。目前,全国除西藏自治区外,已建立了30个省级分库,其中17个分库经本省编办批准成立了分库管理中心。在全国认定了一批定点HLA组织配型实验,3个高分辨实验室,1个质量控制实验室。目前,中华骨髓库入库数据超过50万人份,跻身为世界第三大骨髓库,成为世界最大的华人骨髓库。与国内外80多家医院建立了业务联系,截至2006年10月,中华骨髓库为患者提供检索服务10000多人次,有5000多位患者配型成功,500多位志愿者为患者捐献了造血干细胞,其中为来自美国、加拿大、英国、法国、德国、瑞士、意大利、挪威、澳大利亚、新西兰、韩国、泰国、印度、新加坡、日本、以色列、南非等国家和香港、澳门、台湾地区的患者提供了检索查询服务。先后向美国、新加坡、瑞士以及香港、台湾地区的患者提供了16例造血干细胞。
中华骨髓库的建立,对于挽救患者生命、造福世界华人、促进精神文明、构建和谐社会发挥了积极作用,赢得了政府有关部门的认同和社会各界的称颂。卫生部认为“中华骨髓库”为卫生行政部门解决了多年需要解决的问题,帮助国家和人民做了件好事。财政部认为国家彩票公益金在“中华骨髓库”建设项目中发挥了很好的作用,充分体现了“取之于民、用之于民”,用人民的钱为社会、为人民办实事的精神。临床移植专家对“中华骨髓库”建设取得的临床意义表示十分赞赏。白血病患者及亲属更是感谢“中华骨髓库”为患者送去了“生命的礼物”,使生命有了重生的希望。2006年9月,中华骨髓库由于对社会作出了杰出贡献,被由民政部等十几个政府机构和社团组成的评选委员会确定为“全国十佳公益示范单位”。同年12月,卫生部、中国红十字会、总后卫生部对造血干细胞捐献者的人道善举给予了表彰奖励,向他们授予了全国“无偿捐献造血干细胞奉献奖”,这是首次对造血干细胞的捐献者进行的最高级别的全国性表彰。
中央和地方的一些主流媒体都对造血干细胞的科普知识、捐献造血干细胞的意义和造血干细胞捐献者的善举给予了极大关注和及时宣传报道。从2004年开始,中华骨髓库与美国在华最大的子公司西安杨森联手,连续三年通过与各分库的配合在全国范围内进行了造血干细胞捐献好新闻的评选,共计逾千篇各类作品经过初评送至评委会,极大地激发了媒体参与中华骨髓库宣传的积极性。
世界骨髓库的官员对中华骨髓库的现状给予了高度评价,并明确表示,中华骨髓库已经完全达到了加入世界骨髓库的基本条件,希望中华骨髓库尽快加入世界骨髓库。
五年来,中华骨髓库为规范各项工作,出台了一百多份规约性文件,基本建成了管理中心与省级分库、分型实验室、高分辨实验室、质控实验室、采集医院、移植医院的业务体系,并逐步实现了全部业务的计算机化管理,在中华骨髓库建设的强势推动下,我国白细胞检测水平与国际先进水平实现了对接,数据检测能力大幅度提高,并且正在形成一个以中华骨髓库为龙头的,从招募志愿者、患者检索服务,到供者造血干细胞采集、患者移植手术及康复的产业链,为今后的大发展奠定了坚实的基础。
最能证明这一历史性进步的是,中华骨髓库与美国骨髓库于2006年5月签订了合作协议;新加坡媒体在2006年9月,分别以《本地血癌病人佳音——骨髓捐献来源扩大至中国》《新中两国合作——血癌病患更容易找到骨髓》为题,对中华骨髓库与新加坡骨髓库签署合作协议进行了报道;日本媒体2006年10月的报道——《日中两国骨髓库合作,将使白血病人受益》,表达了希望早日与中华骨髓库合作,就可以使更多的白血病患者得到救治的迫切愿望。中华骨髓库在2007年7月为台湾同胞提供了一例造血干细胞,为大陆只接受台湾的援助的历史画上了终止符。正是我们具备了一定实力,才赢得了今天的地位。
概括来说,中华骨髓库重新启动以来,主要取得了以下成就:一是为白血病病人提供了救治机会,促进了从社会动员到移植康复的产业链的形成;二是促进了社会精神文明的进展,大大弘扬了人道、博爱、奉献的红十字精神;三是加强了与境外的合作,提高了国际地位。
党中央提出建设和谐社会的要求,中华骨髓库的诞生及成长过程以及它所带来的正面社会影响,正是中国红十字会为建设和谐社会作出不懈努力的真实写照。中华骨髓库为白血病患者和勇于奉献的捐献者之间建起了爱心桥梁,到目前为止,50多万志愿者自愿捐血样报名登记,500多位捐献者,以大爱之心为并不知名的患者捐出自己的造血干细胞,它们不但救活了一个病人,还影响了一群人,倡导了一种利他主义的思想,营造了一种人与人之间温馨和谐的氛围。
中华骨髓库的建设和发展是政府委托中国红十字会的一项庞大的社会工程,需要全社会的支持和参与。HLA专家进行的分析结果表明,中华骨髓库至少要有100万人份的数据资料量,才能使大多数患者找到相合的供者。因此,中华骨髓库将认真实施《中国红十字会中国造血干细胞捐献者资料库2006~2010发展规划》,加强中华骨髓库的自身建设,采取多种形式加大宣传力度,进一步健全和完善中华骨髓库的组织体系、网络体系和技术保障体系。力争在2010年前建成一个有100万人份数据的资料库,进而向更高的目标迈进。为解除白血病等患者的疾苦,为构建社会主义和谐社会,作出新的更大贡献!
2006年12月1日