本章从残疾儿童的生命权利和儿童保护制度的角度，对涉及三类残疾儿童少年生命权利的个案进行了分析。主要的发现是：第一，出生以后，残疾儿童的生命权利不被认可。家长作出的关于放弃残疾儿童生命的决定，可能带有非残疾人对残疾人生活的无知或深刻的偏见。第二，中国残疾儿童的生命保护尚未成为公共政策问题。父母和家庭承担几乎全部成本，并作出相应的决定。第三，在决策过程中，专业人士没有决定性的发言权。放弃治疗的决定在医疗技术上不一定是不可避免的，这个过程中可能会付出非必要的生命代价。本章试图从儿童生命权利保护的角度，对残疾儿童生命权保护的问题进行深入的分析和讨论。目的是引起社会和学术界对残疾儿童生命权利保护问题的重视，并期望政府在这个领域制定更加明确的政策，以减少不必要的生命损失。

2006年第二次全国残疾人调查结果显示，中国的各类残疾儿童共计500万。这个数字比此前人们根据1986年第一次全国残疾人调查结果和人口增长数据估计的全国有800万～900万残疾儿童的数字低很多。残疾儿童总数大大减少，主要原因是医疗条件的改善、产前检查和孕产期服务完善等。但是，残疾儿童在出生以后，被家长遗弃（包括放弃治疗任其死亡），或家长没有为残疾儿童进行出生登记，以此造成登记残疾率下降，是否也是一个因素呢？我们不得而知。同时，每年有数以万计的残疾儿童被家长遗弃，由国有儿童福利机构收养（民政部，2011）。没有被国家儿童福利机构收养，因被遗弃而死亡的残疾儿童数字不详。

因此，研究残疾儿童生命权保护的问题，影响数以百万计的残疾儿童的生命和他们家庭的幸福。目前，有学者对儿童遗弃问题进行过研究，但是，专门针对残疾儿童遗弃问题所做的研究很有限。中国残疾儿童生命权和受保护权的现状，是一个尚未得到学术界和社会政策研究充分重视的问题。

在本章中，我们试图通过对几个残疾儿童个案的考察，从儿童生命权利保护的角度，对遗弃残疾儿童的问题进行深入分析，以填补这个空白。

研究残疾儿童的生命权利保护，首先必须对这个问题的范围进行界定。Watson和Griffiths等（2009）曾经从历史和现状讨论过残疾人生命权利保护的范围，其中涉及残疾儿童生命权的保护，包括：第一，被承认的权利；第二，出生的权利；第三，出生后不因为残疾而被剥夺生命的权利；第四，出生以后，得到适当的照料和支持，以长大成人的权利；第五，在安全和生命不受威胁的环境下生活的权利。在这几个方面中，我国的法律和实践都接受和鼓励孕期保健和检查（Petersen，2010；王贵松，2011），如果发现新生儿可能残疾，亲属和医院都会鼓励孕妇终止妊娠，以减少出生缺陷的几率。因此，出生权的问题不在本章分析的范围之内。本章的分析集中在第三项和第四项权利保护方面。

在中国，关于残疾儿童生命权利有争议的个案，屡屡出现。如下面两个个案：

2010年4月24日下午，湖北荆门幼师刘琴带着女儿高慧子到商场购物。母女俩乘电梯下楼时孩子不慎跌倒，手掌被电梯绞断。经抢救，医生告诉刘琴，孩子伤势过重，手掌无法接好，可能面临着终身残疾。面对残酷的现实，刘琴在手机中留下遗书，亲手刺死3岁的女儿后自杀未遂。近日刘琴被提起公诉，她认为自己杀死女儿是帮女儿减轻痛苦……这则新闻被报道以后，有上万人留言，很多人对刘琴表示同情。

2011年11月8日上午10时，在深圳市第二人民医院妇产科，医生罗军因救活了一名可能患有脑瘫的新生儿，遭到这个新生儿的父亲的痛打。孩子的父亲大骂医生为“没有医德的狗屁医生”，还抱怨说，“我要和一个傻瓜过一辈子了……我说过不要孩子了，为什么还要给救回来”！记者在报道中说，这位父亲之所以这样做，主要是因为处于一种对未知命运的极度恐惧。

母亲因为孩子残疾而杀人，父亲因为医生对残疾孩子施救成功而殴打医生，反映的都是同一种现象：残疾儿童给父母带来的不是快乐和惊喜，而是恐惧。父母不想对残疾儿童的生命权利进行保障。为什么呢？对这种现象，本章将做深入分析。

本章集中分析了三个家庭的个案，介绍了这些家长在发现自己的孩子是（或可能是）残疾时，作出的有关残疾儿童生命的决定的过程，以及围绕这个决定发生的公开辩论。本章假定残疾儿童出生以后，应该享有无条件的生命权，分析则集中在儿童保护的几个重要的制度方面：第一，残疾儿童是否享有被认可的生命权？第二，在什么样的条件下，父母选择了放弃残疾儿童的生命？第三，在作出夺去残疾儿童生命的决定时，是否有正式的决策过程？在这个过程中，国家是否干预？是否有专业人士的参与？谁有发言权和决定权？

本章选取了三个残疾儿童家庭，他们的简单情况如表3-1所示。

表3-1 残疾儿童的个案

本章选择这三个个案，不针对个案当事人的行为，目的是对这些个案反映的文化及思想倾向和儿童保护制度进行分析，以便发现残疾儿童生命保护中的问题，为政策制定提供实证依据。

选择这些个案的原因不同。选择妞妞的原因是：著名哲学家周国平在其以第一人称所著的书——《妞妞：一个父亲的札记》中，非常详细地记载了妞妞从出生到死亡的全过程。新生儿妞妞被诊断为双眼多发性视网膜母细胞瘤，根据医嘱，通过手术和治疗，有可能维持生命，但是，术后妞妞会不可避免地失明；同时，妞妞在30岁之前，患癌症的概率很高。妞妞的父母放弃了对女儿的治疗和对她生命的挽救，使她在一岁多的时候不治而亡。在这个过程中，父母因为担心女儿残疾而放弃治疗的过程、动机、思考和事后的悔恨，都被详细地写进了该书（周国平，2000），并做了深入的剖析。对我们的研究来说，是不可多得的个案分析资料。

第二个个案是残疾儿童小星得到保护，成功地长大成人。小星的父亲及其亲属，特别是奶奶，在得知小星残疾时，决定遗弃、不予救治。母亲顶住了所有压力，独自承担起抚育、治疗和教育孩子的重任，小星得以保全生命，长大成人。

第三个个案是2010年初发生在天津的。一名新生的残疾儿童的命运引起了全国性的讨论。这名新生儿的真实姓名不得而知（父母可能还未给她取名）。在互联网上，她被命名为“小希望”。她出生以后，因为严重的身体残疾，全家征求了医生的建议，决定不予救治，并将她送进临终关怀医院，以便她安静地离开人世。一些志愿者得知此事以后，从医院“偷”走了孩子，将其送进其他医院，试图挽救小希望的生命。这个努力因为小希望的家长坚决反对，不肯把监护权转移给涉事的慈善组织而终止。当时，因为情况紧急，孩子的生命危在旦夕。“儿童希望”的一名领导来找笔者，想了解一下有关儿童保护法律方面的规定。笔者为此事咨询了最高人民法院的法官。结论是：在现有的法律体系内，如果父母坚决反对，别人无法对孩子进行强制性的救治。选择这个个案的主要原因是：第一，个案的过程比较清楚，典型地反映了残疾儿童生命权受不到保护的现状；第二，它在互联网上激起了强烈的反响，引发了大量的讨论，反映了社会上对残疾人生命和权利的各种看法，可以成为引起社会对残疾儿童生命权保护的原则、方法和程序的更深入的思考和讨论的契机。

方法的局限性：本章的讨论基于随机选取的三个个案，对中国残疾儿童生命权问题的现状，没有统计学意义上的代表性。这三个个案的时间跨度也比较大。在这个时期内，虽然社会经济发生了很大变化，但是，对于残疾人生存权利的问题，学术界和社会政策界缺乏深入的研究和讨论。对一些重要问题的认识没有发生重大变化。所涉及的问题仍然有现实意义。