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从“疾病”到“残缺”的乳腺癌叙事
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健康身体,除了在我的“性感”研究中有所凸显,也是我们身体社会学系列研究中的一个重要主题:有关女性艾滋病病毒感染者的研究、乳腺癌的研究以及妇科病的研究。之初的研究思路,除了身体社会学的脉络与性/别的视角,基本是在疾病社会学的框架下进行的。可是,在研究的推进过程中,尤其是分析写作时,却越来越感觉现有疾病社会学框架的局限。也因此,在写作乳腺癌的相关文章时,首次提出了“残缺”身体的概念(黄盈盈、鲍雨,2013),并且更加关注性别态的身体(鲍雨、黄盈盈,2014)。

即便是同一种身体,“残缺”框架与“疾病”框架将带来不同但交叉的两套故事。我的讲述策略,将与前两章略有不同,不以个案为线索,而是以“经历乳腺癌”为脉络,从发现乳腺癌细胞、身体改变、身体重塑,到生活与社会关系的改变与重构,综合研究材料来编织经历乳腺癌女性的身体故事,希望在差异性与故事整体性之间找到一种平衡。也因此,下文要展现的脉络,不是按照个体的叙述顺序,而是经过我重新改编的乳腺癌叙事,有重叠,但是叙事逻辑不尽相同。从论述的概念框架上,则试图从“疾病”叙事过渡到“残缺”叙事。

身体,在病态时方显其“在场性”(Leder,1990)。乳腺癌作为一种与女性身体紧密联系的疾病,自20世纪90年代以来,已经进入社会科学研究的视野。

乳腺癌患者与其家人、朋友、医生和其他病人之间的社会互动及人际关系是以往社会学文本的若干经典主题(比如Kenen et al.,2004;Zahlis and Lewis,2010;Landmark et al.,2002;Balneaves and Long,1999)。也有学者关注女性患者从健康人到病患角色的变化所带来的心理影响、自我认同的变化,以及对疾病的适应(或者不适应)过程与应对策略(Luker et al.,1996;Horgan et al.,2011)。桑塔格等(Sered and Tabory,1999)对于女性的乳腺癌经验进行了分类:疾病经验和治疗经验,前者指疾病本身对患者身心的影响;后者则与我们所在的医疗系统有关,指患者如何对抗疾病的经验,治疗经验很大程度上影响患者的疾病体验。也有学者指出,乳腺癌对身体形象和性生活的影响是重要的疾病经验,治疗后患者普遍感觉身体的改变与不适应,因此会丧失信心、降低自我评价、心理沮丧,乳腺癌会对身体形象产生不良的影响(Schon,1968)。一些研究侧重于报纸和杂志对于乳腺癌的建构,这类话语折射出一种强烈地控制这种可怕疾病流行的社会期待(Lantz and Booth,1998)。

以往的经验研究偏重于在“疾病”的框架下探讨乳腺癌问题,把一系列的社会、心理和身体因素置于与乳腺癌相关的“疾病经验”与“治疗经验”的框架中加以讨论,关注疾病性身体带来的心理与社会性后果。

我在研究的初始阶段,也沿循了身体社会学与疾病社会学的框架,但在阅读与分析访谈材料的过程中,却越来越觉得“疾病”的框架不足以解释乳腺癌带给女性的身体体验及生活感受。相比其他疾病,乳腺癌最大的特点是它与女性身体的一个重要部位——乳房相关,且是外显的,会呈现于各种社会目光之下。乳腺癌治疗对于大部分女性来说意味着乳房的切除,意味着女性的一个重要性征的缺失,这种身体的残缺给女性身体的传统规范带来了挑战。乳腺癌的独特性正在于它触及以内在健康为中心的感受式身体和以形象为中心的呈现式身体的交汇处(黄盈盈,2008;2012),凸显了一种性别态的身体(克里斯,2011:73)。它涉及身体的疾痛、主流文化在身体的层面上对于“正常”“完美”的女性身体,乃至“正常”女性的定义。如果说,在确诊的那一刹那和治疗的初始阶段,乳腺癌的“疾病”色彩还非常浓厚,那么,在切除乳房之后、恢复阶段和恢复之后,女性对其身体的认知则逐步从“是否健康”过渡到“是否正常”,即“疾病”的身体随着疾病的治愈逐步让位于“残缺”的身体。因此,我认为,面对乳腺癌,“疾病”分析框架的解释力是不够的,而“残缺”这一概念能较好地表达经历乳腺癌的女性的身体经验和感受,从而使分析和审视的视角从医疗空间扩展到更为宽泛的社会空间。

罹患乳腺癌的身体与其说是一种得病的身体,不如说是一种被视为残缺的、不正常的身体。2116837我对于“正常”(normality)和规范化身体的关注,除了依据访谈材料,显然也受到福柯相关理论的启发。在福柯庞大的理论体系中,“正常”(也被译为“规范”)是一个经常得到反思的重要概念。福柯不止一次地在社会层面上讨论“正常”的强大力量:揭示种族主义的根源是其对于劣等种族、不正常的个人的清除,以使得整体生命及社会更加健康,更加纯粹(福柯,1999);把“规范化”看作现代社会权力技术的核心,详细剖析权力对肉体与人口的惩戒与调节,以形成规范化的社会(福柯,2003);在种种社会规范之下,“不正常的人”被不断地建构出来(福柯,2010);在医学领域,“健康”和“正常”这两个概念受到关注(福柯,2011)。他认为,直至18世纪末为止,医学和健康的关系要大于它和“正常”的关系,而19世纪的医学对“正常”的考虑要重于健康。

如果说,“疾病”的身体框架主要是基于医学对于生理性身体的标定,关注疾病给身体、心理、社会关系带来的各种影响,那么,“残缺”的身体框架则不仅仅关注生理性身体及其感受,还关注身体形象的呈现,强调社会对于肉身性身体的规范化。这种规范化,在经历了“乳腺癌”的女性身体上,还刻画出强烈的社会性别特点,凸显了身体政治与性别政治的意涵。

在“乳腺癌”经验研究的基础上,我试着以“残缺”为核心概念,并将其分解为四个分析维度:第一,身体机能与感受(疼痛感)层面的“残缺”,即疾病对于身体机能正常运作秩序的破坏,生理性身体和医生对于身体的判定,患者是否因为疼痛感觉异常、行动受阻;第二,身体形象层面的“残缺”,即被切除了某个部位的身体,与社会的标定不相符合的肉身性身体——一种被置于社会目光之下的呈现式身体;第三,个体认同层面的“残缺”,即主体对于自我的认同或身体与主体的自我认同,对于是否还是一个完整、“正常”的某类人(比如女人)的认同;第四,人际关系层面的“残缺”,尤其是亲密关系层面上的“残缺”感,关注的是处于人际关系之中的身体,包括上述三个维度的残缺又是如何作用于社会关系方面并阻碍正常的社会交往的。

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