本文是关于建立罕见病社会保障体系的提案。过去一年里，由冰桶挑战引发的对“ 渐冻人”等罕见病的关注成为社会舆论一大热点，也成为了公益慈善领域的一个重大问题。这一提案在围绕这一问题的讨论基础上提出尽快建立罕见病社会保障体系的建议，希望能推动政策和体制的应对。
中国人民政治协商会议,政协提案,《慈善法》,全面深化改革,社会难点
王名: 博士，毕业于日本名古屋大学。清华大学公共管理学院教授，博士生导师，清华大学公益慈善研究院院长，清华大学公共管理学院社会组织与社会治理研究所所长。享受国务院政府特殊津贴，明德公益研究中心理事长，《中国非营利评论》（中英文版）主编。曾任第十届、十一届、十二届全国政协委员。著有《中国社团改革——从政府选择到社会选择》（2001）、《中国民间组织30年——走向公民社会》（2008）、《社会组织论纲》（2013）、《建言者说》（2013）、《非营利组织管理》（2015）《社会组织与社会治理》、《中国社会组织1978～2018》等专著。获得的主要奖项：2013年度责任中国“公益思想奖”；2013年度“慈善事业推动奖”。
