摘要
针对罕见病群体的公益事业,因为这一社群的特殊性,开展倡导工作十分重要。根据面对的对象不同,罕见病公益倡导工作可以分为社群内倡导、公众倡导和政策倡导三部分。2014年的“冰桶挑战”,作为一场曾经风靡全国的热点事件,让罕见病向着不再“罕见”迈进了关键的一步,以此为标志,可将相关倡导工作分为前、后两个阶段,对比鲜明。分析“冰桶挑战”给罕见病公益倡导工作带来的巨大推动作用、罕见病公益倡导的演进动因等,对公益组织如何利用热点事件开展公益倡导,有着宝贵启发。
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作者简介
姜尚卿: 姜尚卿,北京病痛挑战公益基金会工作人员。
张皓宇: 张皓宇,北京病痛挑战公益基金会传播主管。
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