2004年7月，中华骨髓库代表团一行四人访问了英国诺伦骨髓库。现将有关情况简报如下。

全英国有三个骨髓库，诺伦是最大的骨髓库，工作人员170人，是一个民间的骨髓库，有35万份数据资料。英国国家骨髓库是国家赞助的，有21.5万份数据，同时代管一个脐带血库。第三个是威尔士库，有3.5万数据资料，是地方政府赞助的。

诺伦骨髓库的负责人说，英国有三个骨髓库，是历史造成的，最好不要国家运作，国家一般不宜做这种事。

诺伦骨髓库是在1974年以基金会的方式成立的。1972年一位有爱心的教师的儿子得了白血病，医治无效病逝。这位教师发誓要建成骨髓库，他从国家争取来5000英镑的资金（这是有史以来唯一的一次国家资助），这笔钱只够当时一个人一年的工资，在他的精神感召下，他得到了一个私人协会（企业家协会）一些必要的资助。

1974～1986年平均每天有30个供者报名并进行检测。有些义工每天到街头采血，因为当时只能用血清学的方法，检测必须要用新鲜血。

1986年，病人家属普遍反映库容量太小，骨髓库当时制订了一个大胆的计划，要在6周之内使库容量达到10万人份。也就是说，每天至少要采204份血样。倡导这一计划的两个家庭是英国比较有影响的家庭。为了使这一计划得以实现，骨髓库适应当时的检测技术，将世界上其他国家的检测技术人员请到英国来展开了一场从宣传动员到检测入库的攻坚战。在短短的6周内，要完成10万人份的分型检测任务，成为当时世界上最大的骨髓库，全世界的业内人士都为此欢欣鼓舞，因而世界上其他国家的技术人员也乐于帮忙，全体工作人员夜以继日24小时三班倒地连续工作。当时的标准血清均来自荷兰。为解决检测条件问题，当时收购了一个行将倒闭的实验室，将所有的产权买下来，利用现有的旧设备开展工作。有一个著名的连锁店赞助了这一活动，他们给每一个光临的顾客发宣传单，迅速造成大范围的社会影响，并将报名登记的供者名单送到企业家协会，按照每天的工作量安排采血。6周后，虽然没有完成既定的任务指标，库容量还是猛增了8万多人份。

在此之后，美国于1986年、法国于1987年、德国于1992年才相继成立了各自的骨髓库。

诺伦骨髓库的资金运作完全是按照民间公益团体的模式进行的，其收入来源一是合理收费，二是基金会募捐。前者约占2/3，后者约占1/3。

诺伦骨髓库有两套收费系统，即国内和国外，价位基本上是一样的，骨髓库向医疗单位提供骨髓血和外周血都是1.3万英镑，实际消耗大约是5000英镑。其中包括供者医疗保险、供者误工工资、供者交通费用、采集费用、再动员综合费用等。

其余的费用主要用于骨髓库的库容的维持和发展。诺伦骨髓库目前有35万供者，大约是1%的使用率，每个在库的志愿者有10年的库存生命，每100名志愿者中有一人可进行移植，要想让骨髓库能顺畅发展，经济上进入良性循环，必须有良性的经济运行体制，经过匡算，每移植一人，必须要收回7000英镑（一个志愿者的检测费用为70英镑×100）。

关于募捐，主要是个人捐款行为，骨髓库搞各种各样的活动，企业家参与赞助，于是就有收入。今年还有30人的远足队到中国登长城，参加者要交3000英镑的费用，其中一部分是活动的花费，另外一部分捐给骨髓库，建库资金就这样逐渐积累起来。包括攀登珠穆朗玛峰的活动，每年要搞这样的活动10次以上，由此可收入100万英镑。主要活动还有，到南非原始部落、攀非洲的最高峰、到蒙古草原骑马、到冰岛远足、到中东骑自行车旅行等，都是富有挑战性的活动。有一名康复者还参加马拉松长跑，引起了社会的广泛关注。

骨髓库还专门组织了有钱人的活动，比如，高尔夫球比赛、射击比赛等，有钱人很愿意参加。还有盛大的宴会，请慈善家参加，大约有1/3花在赞助人身上，其余就是给骨髓库的赞助。

在诺伦骨髓库，专职做募捐工作的工作人员有40名。市场部主要在社会上宣传骨髓库的形象。去年曾作了3000人的社会调查，60%的人知道诺伦骨髓库是干什么的。

与世界上成熟的骨髓库一样，诺伦骨髓库也给捐献者买保险。每个捐献者的保险金是150英镑，保险额度是，一年之内出现问题最高可得25万英镑。据骨髓库负责人介绍，因动员剂不知道什么时候会产生副作用，所以，外周血造血干细胞的捐献者要终身保险。根据保险条款，无论当年发生多少例需要补偿的事故，保险公司最高支付250万英镑。5%的供者在采集时有腰痛，外周血采集中有2例肌肉损伤，副作用发生率为1%。目前外周血采集已经达到50%。他们建议供者休息7天。其间的工资由骨髓库负责支付。

当问到他们的全国工作体系时，负责人介绍说，没有固定的地方分库，有活动时临时组织班子，但是在全国有两个募捐办公室，负责在全国范围内开展募捐活动。

骨髓库下设一个实验室，共计40人，其中25人是科研人员。每周有500例检测量，另外还要做很多高分辨实验，承担着不少的科研课题，与国际上的合作。还有一些商业上的工作，比如为医药公司做临床验证。

对初步检索者的服务是不收取任何费用的。

他们设想将目前已经入库的30多万供者数据全部做高分辨检测，同时加上C位点的检测，因为世界骨髓库是统一标准查询的，有了高分数据，接受查询时，直接得到高分辨结果，可以为患者节约大量的等待进一步作高分辨的时间，查询结果也会更加准确。但此项计划会受到资金的限制，何时实施还要进一步研究。

英国骨髓库理想目标是90%的相合率，但到目前还没有算清楚要建多大的库容量才能达到这样的目标。目前低分的相合率是60%。

数据的淘汰率是很高的，归结起来有以下几个方面：一是超过年龄；二是健康原因；三是主观反悔；四是找不到人了；五是供者死亡。所以目前35万份的资料库，真正有效的只有25万份。

根据资金量，目前每年新增数据4万份，减去每年丢失的，每年净增1.5万份。

据骨髓库负责人讲，诺伦骨髓库的有效使用率为1%，而日本为4%～5%。这是一个国家人类遗传基因复杂程度决定的。英国威尔士骨髓库库的3.5万数据全部是高分辨，故使用率是2%。

英国三个骨髓库的收费基本是一样的。移植一例医疗费是8万英镑左右。

与供者谈话时有15页的表格，患者移植后有40%～60%的生存希望。要详细向供者讲述，将危险性甚至死亡的可能性都要讲清楚，由患者选择采集方式，然后与供者协商，采集前要将危险性，向供者讲清楚。其中12%的人反悔。各种原因加起来共30%～40%不能捐献。

骨髓库负责所属研究所的经费。这个研究所是从十几年前的研究小组发展起来的，当初只是为了开发新的试剂，现在已经有了自己建筑物。在世界上已经是权威性的实验室了。

关于血样的保存，诺论骨髓库全血和DNA都存，主要目的是互补。血样是1.2毫升，零下70度保存，每个冰箱可存4万份，共有十几个冰箱。英国方面建议我库，要建样品库，最好两种都要存，若空间足够大，应保存原来的样本。

这个实验室由于业绩出色，已经被世界权威机构认定为世界级实验室，负责对世界各地新发现的基因的最终审核工作。实验室负责人说，现在越来越多的中国样本寄来要求进行鉴定，但是中国的HLA基因还是个未知领域，通过对已经寄来的血样进行分析，中国的HLA基因的表现形式是非常多样性的。但是频率和基因分布还不清楚。他建议对中国几千人的HLA进行高分辨分析，以便了解中国的基因频率到底是什么状况。他说，越到后期，重复的样品会越多，可先用一种便宜的试剂进行初筛，若是大路货，就不往下做了，因为库里的数据表现型相同的太多，会使使用价值降低，再做只能是浪费资金，查不到的还是查不到。只有将有意义的数据入库才能提高查询检出率。

2004年12月10日