世界骨髓库设在荷兰的莱顿市，成立于1988年，其主要任务是建立世界骨髓库及各国骨髓库的标准和规范，促进各国之间的交流和数据资源的充分利用等。莱顿这个城市之所以成为世界骨髓库所在地，主要原因是开展骨髓移植较早，1967年就成功地进行了第一例骨髓移植，有着较雄厚的技术基础。

目前世界骨髓库下设六个工作小组，即建库、质控、伦理、信息、认证、临床。世界骨髓库每年召开两次会议，一是每年春季在欧洲召开的欧洲骨髓库会议，一是每年秋季在美国召开的世界骨髓库大会。建库小组每年要向大会报告各国情况；伦理小组目前正在动员各国少数民族加入到骨髓数据库中来；信息小组在研究新一代的软件标准；临床小组负责根据各国上报的数据研究移植后较重的移植反应。

世界骨髓库从2003年开始对各国骨髓库进行资格认证，已完成了对英国的威尔士骨髓库和法国的骨髓库的认证，正准备进行的是NMDP和捷克的骨髓库。拟在5年内对世界各国和地区的骨髓库进行首轮认证，其内容主要有：组织结构；供者征集；供者的分型HLA检测；信息技术；查询程序；再动员程序；血样的采集、运输、处理；供者与患者的跟踪；财务制度与法律体系等。

世界骨髓库负责人表示，骨髓库建设，在世界范围内也就是近30年的事情，发展十分不平衡，对骨髓库实行认证制度，不仅可以规范各国的发展，还可以方便各国数据资料的有效利用。对骨髓库的认证大约有如下内容：所在国家是否承认法律地位、组织结构与关键人物、是否给国外提供供者、是否实行SOP管理、库内各个部门是否齐全、表格是否标准化、HLA实验室是否有资质、库内规章的主要章节是否已译成英文等。

据2003年的统计，世界骨髓库目前共有39个国家（地区）60个骨髓库的捐献者数据和21个国家（地区）39个脐带血库资料，总数据量为9176405人份。其中5950714份为一类和二类检测结果的数据资料，其余300多万份为只有一类的检测结果。美国共有388万份数据在世界骨髓库，其中300万份数据是一类和二类均已检测好的数据。

目前加入世界骨髓库的主要是欧美国家，亚洲只有日本、印度、中国香港、中国台湾和中国大陆的山东脐带血库。据了解，韩国正在积极地酝酿加入世界骨髓库事宜。中国在世界骨髓库已经登记，但没有正式注册，因此还不是世界骨髓库的正式会员。

统计数据表明，2003年全世界共有6385名非血缘关系的供者进行了移植，其中外周血移植3198例，骨髓血移植3187例（1997年外周血155例，骨髓血3082例）。

世界骨髓库每月接受患者查询6000余人次，查询找到相合的供者后，患者可直接与供者所在国的骨髓库联系。

患者若初次查询不到的话，可以填写一张制式的表格，由查询专家进行精细的查询。由于数据来源的原因，欧洲国家在世界骨髓库里进行查询，相合率是85%，而其他地区则要低一些。

欧洲国家的骨髓库向临床提供骨髓，要收取1.5万欧元，如向美国提供骨髓要收取2.5万欧元。这些费用里面除必要的供者住院、采集等费用外，有5000～8000欧元是协调费。

世界骨髓库有很好的数据分析软件，每一个国家入库数据的基因单倍体的频率，在几秒钟之内就可以算出来。世界骨髓库和欧洲骨髓库均使用互联网进行数据传输，他们认为，要充分利用互联网这一快捷安全的传输工具，在目前条件下，其他任何自己开发的网络都不及互联网。通过互联网按照格式标准进行传输，当然要有很好的加密措施。各国数据上传时，若有错误，电脑会自动提示。

世界骨髓库的管理机构，给每一个会员国一个唯一的专用查询密码。还可以给特别申请的医院临时授权查询密码，为那些没有在世界骨髓库登记注册的国家的医疗机构提供查询方便，当然，这也要收取一定的费用。

世界骨髓库自建立以来，共接受了7万多次的查询，运送血样6万多份，安排进行高分辨检测10万多份。

世界骨髓库总的数据流失率为14%左右，原因如下：

43%超龄；29%主观反悔；11%健康状况不佳；6%联系不上；其余不明原因。

2004年12月10日