提起中华骨髓库,社会上不知道其存在的人已经不多了。的确,经过几年的媒体报道,口口相传,人们不但知道了中华骨髓库这个名称,还知道了它在治疗白血病等重症血液疾病方面的重要作用。中国红十字会创建并领导的中华骨髓库,在全国31个省份都设有分库,已经有83万志愿捐献者的HLA分型数据经过有资质的实验室检测入库,其中1070名捐献志愿者已经实现了造血干细胞的捐献,这其中有50多例是与国(境)外的患者配型成功,使用在中国大陆以外的亚裔患者身上的。中华骨髓库已经成为世界骨髓库大家庭的重要成员之一,在世界骨髓移植行业中,说中华骨髓库是中国人的骄傲,那是一点都不过分的!
美好的愿景与眼前的现实永远是有距离的。1992年,我国造血干细胞移植的奠基人陆道培院士,首先在我国提出建设“非血缘关系骨髓移植捐献者登记组”。他在长期的医疗实践中,深刻体会到,一个国家只靠有血缘关系的造血干细胞移植,没有一个专门的机构组织民众进行非血缘关系的捐献活动,大部分的患者就得不到有效的治疗。当时的红会领导决定顺应这一需求,参照国际上的经验,成立了“中国非血缘关系骨髓移植捐献领导小组”,我被任命为该小组下设的办公室副主任。但是,这一美好愿望没有成为事实,在声势浩大的启动仪式后,面对的是技术落后、资金匮乏、专业组织不到位的窘境,直到2001年的九年中,中华骨髓库实际上处于有其名无其实的状况。我国改革开放的大潮,波涛汹涌,势不可挡。九年的沉寂,九年的痛苦,九年的期待!2001年,我国的国力有了较大提升,检测和移植技术与国际上的水平有所缩小,公民的公益意识有了进步,从宏观上说,我国已经具备了建设中华骨髓库这种机构的基本条件。中国红十字会的领导层审时度势,决定重新启动中华骨髓库的建设。但是建成中华骨髓库仍然是一个美好的设想,民众不知其为何物,官员认为其超前,甚至红十字会与红新月会国际联合会的秘书长沙佩戴尔先生也善意地提醒我们:建一个国家级的骨髓库,不但要投入大量的人力,还需要大量的资金,没有这个实力最好不要碰它!面对这样的现实,众多的议论,中国红十字会选择了患者的需求!面对近百万需要造血干细胞移植的患者,以扶助弱势群体为己任的红十字人挺身而出,挑起了建设中华骨髓库的重担。
重新启动这一工作,当时的工作条件可以用三个一来形容,即一间办公室、一名志愿者、一部电话机,条件十分简陋。依靠我国改革开放给人民带来的实惠,几年来,中华骨髓库取得了跨越式的发展:在国内,白血病病人可以直接享受到自己的同胞奉献的爱心,彻底改变了中国人得了白血病只能到国外境外去寻求捐献者的局面;中华骨髓库的捐献者队伍,带动了我国HLA检测技术、非血缘关系造血干细胞移植技术及其相关产业的发展壮大;促进了人与人之间的和谐关系,在一个可以拿出自己生命的一部分去救助他人的社会,还有什么矛盾不能解决,什么困难不能克服吗?国际上,由于中华骨髓库的声名鹊起,国际社会对中国造血干细胞事业刮目相看,2004年5月,在日本举行的第五届世界骨髓库大会上,我代表团在会上介绍了中华骨髓库的情况后,引起了与会代表的强烈反响,世界骨髓库主席玛丽女士说:“中华骨髓库一经在国际社会露面,就已经成为国际业界不可小视的力量,令人称奇!”随后的几年里,美国、日本、韩国、新加坡等国家与我们签订了合作协议。我经常想,我们的国家要自立于世界民族之林,要负起大国的责任,不正是一个个像中华骨髓库的项目那样,在国际上产生了良好的影响,才支撑起了我们国家欣欣向荣、突飞猛进的国际形象吗?
说到中华骨髓库的成长过程,有一个患者的名字与它紧密相联,她就是美籍华人小患者凯丽。2003年2月,一位美国妇女突然造访中华骨髓库,急切地要给她的中国养女查询配型相合的造血干细胞捐献者。听了她的介绍得知:1998年,经过中国政府有关部门的批准,她在湖南领养了一名中国女婴,取名叫凯丽。到美国后,原本生活幸福的小凯丽,在2002年底不幸患上了重症再生障碍性贫血,只有进行造血干细胞移植才能挽救她的生命。这位叫琳达的美国母亲,开始了在世界范围内寻找与小凯丽配型相合者的艰苦之旅,在搜索了世界各国骨髓库未果后,万般无奈的琳达抱着最后一线希望来到中国——小凯丽的故乡。她清楚地知道,中国的中华骨髓库刚刚起步,那时的入库数据仅有两三万份,找到相合配型的概率极小。但是,为了女儿的生命,必须尝试一下。不出所料,没有找到相合配型。但我们清楚地知道,与小凯丽有着相同配型的捐献者,在国外的骨髓库找不到,在中华骨髓库应该能找到,目前的库容量找不到,扩容以后也一定能找到,理由只有一个,小凯丽是中国人!我们以此为契机,召开了扩容骨髓库、救助小凯丽的大规模宣传活动。挣扎在死亡线上小凯丽的故事撞击着无数中国人的心。一时间,咨询者、报名者应接不暇,每天要接到400多个热线电话。2005年10月,当中华骨髓库库容达到50万时,终于有了与小凯丽相合的捐献者——小凯丽得救了!2007年12月,经过造血干细胞移植彻底康复了的小凯丽与养父母一起来到中国,并出席了中华骨髓库入库70万人份新闻通报会,看到健康活泼的小凯丽,与会人员无不为她获得的第二次生命感到欣慰,更为中华骨髓库能给国境外众多血液病患者提供重生的希望而感到骄傲!
小凯丽的故事折射出中华骨髓库成长的历史,同时也说明了库容量越大,找到相合配型的概率就越高,患者重生的希望也就越大。
中华骨髓库是一项建立在现代医学技术平台之上的,汇集民众爱心的公益项目。捐献者在向患者奉献爱心的同时,心灵也得到了净化和升华。他们用自己的高尚行为感动着身边的每一个人,也影响着整个社会。捐献造血干细胞的行为越来越被更多的人所接受和认可。志愿者参与不但能够实现自我价值、体现奉献社会精神,而且对于弘扬社会主义道德、净化社会风气、推动精神文明建设发挥了榜样作用。据统计,截至2007年底全国842位造血干细胞捐献者中,获得省部级及以上各种荣誉称号的807人,地市级322人,平均每人获得一个以上奖项。在前不久刚刚结束的北京奥运会圣火传递活动中,在1000多名造血干细胞捐献者中有17名荣当火炬手,亲手传递奥林匹克火种。湖南捐献者陈艳飞传递火炬后,面对记者采访时动情地说:“是造血干细胞志愿者的身份给了我今天的荣誉!”
中华骨髓库的建设在挽救病人的生命、促进医学事业的发展、弘扬社会正面风气等方面,起到了助推器的作用,它是中国红十字会在人道领域主导的一项生命工程,我为自己能成为中华骨髓库十几年来曲折发展,并取得成功的见证人和实践者感到无比的荣幸和自豪!
2008年10月