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书评:《残障权利及其误用》
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在欧美国家,障碍研究(Disability Studies)与障碍者权利运动(Disability Rights Movement)有30年以上的历史了。和种族/族群研究、女性主义、“同志”研究一样,障碍研究有明确的社会运动立场,以参与社会改造、挑战能力主义(ableism)和解放障碍者为目的。然而,就像“身心障碍”是一个在现代国家体系下建构出来、异质性很高的分类范畴一样,障碍者权利运动不是一个有统一目标、诉求、策略与组织的社会运动,障碍研究也不是一个单一典范的研究领域。本书的作者Tom Shakespeare可以说是近年来障碍研究“文化转向”的代表人物。1718608从本书的书名,就可以看出作者巧妙地运用语言影射他者目的:Disability Rights and Wrongs。此书名可以被翻译为“障碍的对与错”,也可以被翻译为“障碍权利及其误用”。作者从批判实在论(Critical Realism)的观点出发,针对障碍者运动的论述基础、面临的挑战以及障碍研究的理论发展,特别是从英国发展出来的社会模式的障碍(Social Model of Disability,以下简称“社会模式”)做一个全面的批判与检讨。这可以说是作者试着进一步促进障碍研究理论的发展,同时重新定位障碍者运动的策略与走向的尝试。

这本书的出版在障碍研究领域引起了巨大的反响也招致了许多批判。障碍研究领域的主要期刊《障碍与社会》(Disability and Society)还特别请了五位不同研究取向的障碍研究学者写了五篇书评,包括已经退休的、公认为社会模式理论取向的先驱Mike Oliver针对该书做的专题式的书评(Review Symposium)。1718609这本书对障碍研究的重要性不言而喻。

要理解这本书所引起的争论,要先对障碍研究与障碍者权利运动有一些基本的认识。就障碍研究的理论发展而言,障碍研究的出发点可以说是对“医疗模式的障碍”(medical model of disability)的反省。西方现代医疗论述中,障碍被视为一种客观的医学问题。障碍是一种无法治愈的医疗状态,也是一种个人悲剧。而医疗相关专业可以帮助这些“不健全的个人”处理身体功能损伤的问题。因此,在医疗模式的观点之下,障碍者必须听从医疗相关专业的指示,接受药物治疗、复健、辅具甚至隔离监禁。障碍者权利运动的出现,可以说是对现代国家体制的反省。以对抗医疗典范为起点,障碍研究已经发展出几个不同的理论取向。1718610每个取向对障碍的定义、障碍造成不平等的原因、障碍者权利运动议题的设定与障碍政策的方向都有不同的看法,也引起许多争论。1718611发展得最完整的可以说是受符号互动论(Symbolic Interactionism)的影响、在美国发展出来的“社会建构论”,以及受新马克思主义影响、在英国从批判社会工作的传统中发展出来的“社会模式的障碍”。在障碍与不平等的成因与解决方式上,两者可以说分别代表了唯心论与唯物论的立场。前者认为,障碍者承受障碍的污名、社会的歧视与社会排除是因为一般大众对障碍者的误解。只要促进交流、改变社会态度,障碍者所受到的压迫就可以解除。后者认为,造成身心障碍者不平等的原因是结构性的。在资本主义现代化过程中,社会结构对身心障碍者的排斥才使得身心障碍者被排除在主流社会之外。因此,要改变的是社会结构条件对身心障碍者的限制。

社会模式的障碍论点对社会运动与社会政策都有深远的影响。第一,在分析层次上,社会模式的障碍清楚地区分“身体功能损伤”(impairment)与社会造成的障碍(disability)的差别,并指出身体的损伤并不一定会造成障碍,社会的环境限制才是导致身心障碍者无法与一般人竞争、融入社会的元凶。在运动的倡议上,这样的论述提供了一个批判性的观点,指出障碍是社会的问题,而不是个人的问题。既然是社会性的议题,就要经由社会运动的倡导以公共政策的方式解决。这样的讨论,更进一步影响了世界卫生组织对身心障碍的定义方式。最新的分类定义方式《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF),从对疾病/功能损伤的描述,改为对社会参与与支持的描述。1718612

针对社会模式的论点与英国障碍者运动的立场,这本书分三个部分对社会模式的障碍做了一个可以说是修正主义式的(reformist)的检讨。

第一部分:“概念化障碍”(Conceptalising Disability)。Shakespeare挑战极端的社会模式的障碍之理论取向(strong social model approach todisability),并试着提出修正的论点。Shakespeare首先指出,由英国的肢体障碍者反隔离联合会(Union of Physically Impaired Against Segregation,以下简称“UPIAS”)发展出来的社会模式的障碍不是唯一挑战生物医学模式观点的社会科学理论。在英国的社会模式取向发展的前后,不同国家与不同理论传统分别发展出各种“社会情境取向”(social contextual approaches)的障碍研究以理解社会、文化因素对障碍的形成与障碍者的影响。这些取向同样有将障碍去医疗化,推动充能(enabling)社会改革的作用。

第二,Shakespeare指出社会模式取向忽略身体功能损伤(impairment)对障碍研究的重要性。社会模式的障碍观点默认生物医学定义的身体功能损伤和社会性的障碍是二元对立的,并认为只要解决社会环境的障碍因素,身体功能损伤者就不会有“障碍”。Shakespeare认为这样的论点过度简化障碍的复杂性。其一,对行动不便的人来说,身体功能的损伤与社会环境的障碍很容易区分。但是,对不同的身体功能损伤者如精神障碍者、智能障碍者、长期疼痛患者的身体功能损伤与社会性障碍的界线就很难区分。Shakespeare进一步指出,如果我们反省损伤与障碍的关系,没有身体功能损伤,何来障碍?如果我们不谈身体功能损伤,障碍便变成一种模糊无法定义的概念,每个人都可以是障碍者,也都可以不是障碍者。其二,身体功能损伤会影响障碍者的社会参与,社会环境也会影响身体功能损伤,如贫穷、医疗资源的分配等社会环境因素会影响个人的身体功能,而所谓生物医学的身体功能损伤定义也会受社会文化因素影响而改变。换言之,所谓身体功能损伤的定义本身也是社会的。

在批判社会模式二元对立论点的基础上,Shakespeare从批判实在论出发,试着同时纳入身体功能损伤与社会环境因子对障碍者的实质影响,将障碍定义为身体功能与社会环境互动(interaction)之下的结果。这样的定义可以让我们更清楚地看到,就算我们移除了所有的社会环境对身心障碍者的限制,许多身心障碍者的功能损伤还是使他们无法与一般人竞争、无法融入社会。因此,要有更积极的再分配(redistribution)机制的介入,才能真正促进社会融合(social inclusion)。

社会模式的障碍者权利运动提出障碍者集体认同的主张,认为障碍者要以身为障碍者为荣,建立自己的文化。Shakespeare质疑身心障碍者的倡议的代表性。他指出提出社会模式的UPIAS倡议者以肢体障碍(physical impairment)者,特别是轮椅使用者为主。因此,社会模式的障碍定义其实也只反映了行动不便者的自身的经验。社会模式很少顾及障碍者内部的差异性,以及障碍之外的差异政治,像是性别、性取向、族群与阶级议题。Shakespeare认为,障碍者权利运动与其他受压迫的弱势团体的运动不同。许多障碍者急于摆脱身体功能损伤的障碍者身份。而身体功能损伤不同的障碍者是否经历共同的歧视与受压迫是另一回事。不同障别的障碍者是否可以建立集体认同与文化,令人质疑。比如聋人文化的倡议者就认为聋人是语言的少数族群(linguistic minority),并非身心障碍者。学习障碍者(people with learning difficulties)可以算是身心障碍者吗?这些议题在社会模式的典范下无法处理。

障碍者权利运动认为障碍者要建立集体认同,并将非障碍者(nondisabled people)都视为压迫者。Shakespeare认为这种将障碍者与非障碍者二分的做法,虽然对运动的推动来说是强而有力的,但作为障碍政治的基础可能有负面的影响。因为,作为弱势团体的运动必须和其他的社运结合,否则便无法对抗多数的社会压迫。

第二部分:“障碍与生命伦理”(Disability and Bioethics)。Shakespeare针对和障碍相关的生命伦理政治议题分三个章节讨论产前检查、治愈障碍的迷思与临终的自主性等议题。受优生学与能力主义(ableism)意识形态的影响,主流社会常强迫障碍者节育,纳粹时代甚至对身心障碍者进行“种族净化”。因此,障碍者倡议运动对生命伦理议题非常敏感。部分障碍者倡议运动者认为产前检查、优生学、遗传学都是有计划地消灭身心障碍者的政策。也因此,障碍权利倡议者有时候被和反堕胎的支持者画等号。同理,安乐死也被许多障碍者倡议团体认为是消灭障碍者的政策。

第三,就社会模式的观点,障碍的成因是社会性的。因此,需要改变的是社会的结构,而不是个人的身体状态。障碍者不需要改变个人的身体差异去屈就社会对“正常身体”的想象。障碍应该被理解为人类的差异(difference),而不是缺陷(deficit)。因此,障碍者权利运动常挑战医疗模式逻辑下吹捧“治愈”身心障碍者的意识形态。医疗科技产业所宣称的“治愈”,常常是身体能力主义中心的。同时,医疗科技的发展直接受益的往往是相关的专业人员与医疗科技产业,对障碍者生活质量的直接提升常常被高估。

Shakespeare指出,生命伦理政治的文化论述所隐含的对身心障碍者的排斥与身体能力主义者中心的观点固然需要被解构,在实际政治操作上,产检与堕胎、治疗身体功能损伤与安乐死议题不应该是全有全无的是非题。障碍研究应该更深入地介入相关政策的制定过程,并顾及使用者的主体性。以产检为例,产检本身可以是中性的,堕胎牵扯的是女性的身体自主权。障碍的形式和发生的时机是多样的。产检并不会“消灭”所有的身心障碍者。障碍者权利的倡议者应该倡导的是让每个家庭理解身心障碍者有跟一般人一样生存在社会上的权利以及当前社会对身心障碍者所提供的支持。产检应该限制在严重的功能损伤,特别是危及个人生命(包括孕妇与婴儿)与家庭的生活质量的时候。换言之,身体功能损伤不应该是堕胎与否的充要条件,堕胎的选择应该是女性在评估社会条件与婴儿身体功能损伤程度后的选择。而治疗与安乐死要尊重的是身心障碍使用者对自己身体的自主性和选择权。换言之,障碍者倡议运动不应该一味地反对产前检查、医治身体功能损伤与安乐死,而是应该保障身心障碍者针对自己生活质量的判断,有自主选择是否接受治疗或是结束生命的权利。

第三部分:“障碍的社会关系”(The Social Relations of Disability)。Shakespeare针对障碍者常面对的社会关系从四个章节分别讨论照顾关系、障碍者权利与慈善、人际关系、非障碍者的角色。

由于过去的慈善观点与福利制度常常将障碍者视为社会福利的依赖者,而给身心障碍者提供支持是一种有能力者的慈善行为,障碍研究与障碍者权利运动批判这种由上而下的施舍关系。Shakespeare在他早期的作品中,就指出传统的照顾关系是一种“殖民关系”。1718613而障碍者的独立生活运动(Independent Living Movement)的主要倡议目标,就是身心障碍者在福利服务选择上的自主权,将照顾定义为障碍者应有的权利,而不是社会善意的施舍。障碍者权利运动更批判慈善活动是一种他者化障碍者的、巩固身体能力霸权的活动,慈善专业团体与机构往往以服务身心障碍者为名,满足慈善单位的需要,而忽略了接受服务的身心障碍者的真正需要。因此,身心障碍者独立生活运动倡议者主张,身心障碍者应该对抗慈善团体对障碍者的监控,主导福利服务的输送,决定服务的方式。

Shakespeare指出照顾不一定会产生依赖关系。障碍者独立生活运动倡议者批判照顾与依赖关系,很容易落入资本主义体制下商品化、受国家监控的照顾陷阱。人类社会本来就有互相照顾与相互依赖的文化。1718614以权利、契约的方式建构照顾关系与支持体系,会失去人类社会的社群中的德行与互助精神。

如果我们回顾身心障碍者的生存历史,就会发现在没有现代福利国家体制之前,如果没有慈善团体的救助,很多身心障碍者根本无法生存。现代福利国家体制固然通过福利服务、照顾体系、慈善团体“监控”甚至“殖民”身心障碍者。然而,经过几十年的身心障碍者倡议,许多慈善团体已经改善以国家、专业人员为中心的服务方式,纳入服务接受者的观点。如果障碍者权利运动全面反对所有慈善团体的支持,不仅无助于提升照顾的质量,而且在现行体制的运作下,很容易使得身心障碍者倡议团体不是变成国家的附庸,就是根本无法生存。因此,Shakespeare指出传统的慈善运作模式毋庸置疑需要被改变,慈善服务必须尊重障碍者及其家人的权利与尊严。然而,对抗慈善可以成为障碍者权利运动强而有力的运动口号,障碍者权利运动却不能完全否定慈善对障碍者、障碍者权利运动的价值。

第四,Shakespeare指出,社会模式的左派倾向使他们的论证时常围绕在公场域的抗争,忽视私场域的社会关系:爱、友谊与亲密。社会模式的论点默认只要去除社会的障碍,就可以促进身心障碍者的社会融合。然而,在西方个人主义的影响下,整个西方社会的社区意识、社会亲密度都降低了。身心障碍者要融入社会,物质环境上的无障碍显然是不够的。障碍研究要多层面地设计障碍者参与社会的方式,避免其被社会孤立,如此才能让身心障碍者建立人际关系,享有爱、友谊与亲密关系。

受少数族群典范(Minority Model)的影响,障碍者权利运动在倡议身心障碍者的主体性时,很容易将相关的非障碍者,如家长、照顾者、专业人员、支持的工作人员、研究者都视为敌人,并强调障碍者的事务只有障碍者可以处理,别人不应该介入。Shakespeare强调,身心障碍者作为一种弱势群体和少数族群有很大的不同。身心障碍者身旁的亲友、支持者、照顾者也许无法完全理解障碍者,却有感同身受的可能,可以成为障碍者和非障碍者交流的重要桥梁。如果采取强硬的分离主义(Separartist)立场,不仅会让障碍者权利运动失去潜在的盟友,而且会让身心障碍者更加孤立。

笔者认为这本书的贡献可以分几点来讨论。首先,就本书的价值而言,这是一本整理过去三四十年英文学术出版界障碍研究相关的理论发展、障碍者权利运动的立场论述的集合。障碍研究在欧美已经累积了相当丰富的经验、障碍者权利运动也在现代政治场域上成为不可忽视的力量。就时间点而言,是该对障碍研究的理论发展与运动策略做一个检讨与反省的时候了。北欧的障碍研究学者Traustadottir就指出,虽然这本书以英国的障碍者权利运动与社会模式为主,但是他肯定Shakespeare在整理、反省社会文化取向的障碍研究上的贡献。1718615

其次,就理论目的而言,Shakespeare试着结合社会建构论取向和社会模式的障碍取向,提出一个新的障碍研究理论观点。在英美障碍研究学界交流很少的条件下,这样的努力值得肯定。在政治实践上,Shakespeare在肯定社会模式的历史意义的同时,试图进一步提出在运动的立场之外,可以在实际的社会政策与日常生活中实践的方法,并从解除社会结构环境限制的平等权利观点,进一步提出积极介入的积极公民权观点。这可以说是从认同政治走向肯认(recognition)与再分配(redistribution)政治的尝试。

最后,作为一个侏儒症患者,Shakespeare直指社会模式忽略身体功能损伤对障碍研究的重要性,批判社会模式中的白种、男性、中产阶级、异性恋、肢体障碍(轮椅使用者)观点,忽略了障碍者的多样性与差异政治。这样的批判可以让障碍研究进一步思考,分析障碍者的身体经验,障碍的文化意涵以及障碍者的差异性。比如,从社会模式的角度出发,心智障碍者所面临的“社会环境障碍”是什么?阶级、性别、族群等又如何影响障碍者的障碍经验?

然而,在社会运动研究中,要同时兼顾“进步的”运动策略和客观的社会科学研究本来就不是一件容易的事。Shakespeare这么大的理论目的也使得本书遭到很多批评。笔者认为,本书最大的问题是,他同时试着处理“障碍者权利运动的策略与立场”“障碍政策”“障碍研究的理论”三个不同层次的问题。这三个层次的问题当然相关,却不可以一概而论。Shakespeare一开始就点出,他要批判的是极端的社会模式取向(strong social model approach to disability)。然而,他不仅没有严格地定义所谓极端的社会模式取向,全书对社会模式、障碍者权利运动的批判也很不一致。读者很难辨别他是在批判“某个障碍运动的立场”、分析“英国某个障碍政策的问题”还是在检讨“社会模式理论”。这样的问题在第二部分、第三部分同样存在。作者选择性地批判所谓障碍者权利运动的立场。在第九章针对独立生活运动对照顾关系的立场做批判,第十章又转而针对权利模式的宣称做挑战,第十二章似乎又针对少数族群模式的群体观念做解构。

Sheldon和Oliver的书评就同时指出,Shakespeare从头到尾都没有清楚地定义社会模式、缺乏平衡而深入的分析,忽略社会模式十几年来的理论发展和修正,更没有任何的扎实的实证研究支持他的论点。Sheldon指出这本书提供了有用而且更新的参考书目,对研究障碍研究争论的学者很有用处。但是,由于本书的写作风格,他不建议初学者或只是想认识障碍研究的读者阅读。Oliver更是直接指出,Shakespeare对他(Mike Oliver)社会模式的批判根本都是断章取义、前后矛盾。Shakespeare也没有定义自己要提出的批判实在论的障碍研究理论取向究竟为何。Oliver甚至直接声明:“如果这就是所谓新的障碍研究的方向,我(Oliver)很高兴我已经退休了。”

精神障碍的研究者Beresford肯定Shakespeare对社会模式以肢体障碍、行动不便者为主,着重社会环境上的障碍而忽略精神障碍、智能障碍者的论点。但是,他也指出Shakespeare对精神障碍相关研究的讨论非常零散且简短,过度简化生物医学观点的精神医疗研究,也忽略了精神健康(mental health)领域在去医疗化方面的发展与努力。这样的做法对精神健康服务的使用者可能会造成潜在的危险。学习障碍的研究者Boxall指出,Shakespeare认为障碍者应该和非障碍者如照顾者结盟。但是,对学习障碍者来说,当他们和支持者(supporter)意见不同时,照顾关系中的不平等是存在的。换言之,如果我们不检验不平等的关系,如何一厢情愿地谈结盟?而且,Shakespeare似乎忽略了有一些学习障碍的支持者本身也是障碍者。Shakespeare认为产前检查不一定就是纳粹主义的优生学复活,Boxall却指出优生学意识形态的阴影,在学习障碍者想要生育子女时是存在的。

一位台湾的障碍研究者曾说,读到这本书的心情是兴奋又惶恐的。一方面,很高兴拜读欧美的障碍研究学者针对不同理论取向的发展、不同运动的立场作反省、整理与争辩。另一方面,台湾的障碍研究的理论化与障碍者权利运动的运动论述似乎都还在起步阶段。许多所谓障碍者权利运动的不同立场,台湾的读者可能还是第一次接触。这本书可能包含了太多信息,读者不容易进入相关的理论讨论与立场的争辩中,因此笔者花了比较多的篇幅针对书中的争论做引介式的说明,希望有助于读者厘清西方障碍研究的理论发展、障碍者权利运动的历史脉络与争议。

第五,如果我们把障碍研究放到全球的角度,这本书在批判英国社会模式的文化偏见的同时,其实忽略了障碍研究中的欧美中心观点。澳洲的女性主义障碍学者Meekosha就指出现存的障碍研究理论多以“北方”的先进工业国家为主,忽略“南方”发展中国家的障碍议题。1718616因此,我们要进一步研究殖民主义、新殖民主义、全球化对“南方”社会障碍议题的影响。笔者认为累积更多的本土障碍研究,建立本土的障碍研究理论,跟西方的障碍研究理论对话,是台湾的障碍研究者必须面对的挑战。

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